“8岁时,他再也爬不动楼梯了,医生预测他只能活到18岁……”在聊城市冠县实验高级中学,有一名15岁的初一学生叫常佳豪。尽管身患肌肉逐渐萎缩的罕见病,但他的妈妈齐风敏却从未放弃儿子。由于老公常年在边疆服役,从小学二年级开始,齐风敏每天独自一人背着儿子上学放学,风雨无阻。如今孩子大了,她依然每天抱着他去学校。
7岁查出罕见病
肌肉萎缩逐渐无力
齐风敏今年41岁,尽管只有初中文化,却十分热爱写作,谈吐不凡。
2001年,她与常兆国结束了8年爱情长跑,走进婚姻殿堂。三年后,小佳豪出生了。齐风敏带着儿子随老公来到甘肃敦煌,读书看报、相夫教子,大西北的生活虽然艰苦,一家三口的日子却过得安稳、幸福。
然而天有不测风云,上小学仅仅半年,小佳豪的身体就出现了异常。“2011年2月14日,佳豪在北京301医院被确诊为进行性肌营养不良症,是一种罕见病,英文缩写DMD。这种病会让患儿的肌肉逐渐萎缩直至死亡,而且全世界都没有有效的治疗手段。”对于当时的情景,齐风敏记忆犹新。“医生对我们说,佳豪只能活到18岁,而且这种病全世界都治不了。”这个结果就像一个晴天霹雳,将原本幸福的一家人推向痛苦的深渊。当时只有35岁的常兆国一夜白头,齐风敏哭了三个月。
“我绝不会放弃儿子!”很快,不服输的齐风敏便下定决心,重新振作了起来。
一年后,齐风敏带着佳豪离开大西北回到聊城老家,转到了聊城阳光小学上学。当时,佳豪还可以自己走路,但上下楼梯却已是难如登天。
“佳豪的教室在五楼,我们家在四楼,每天早上我要把他从五楼背或者抱下来,骑车送到学校,再把孩子背到教室。”每天来回四趟,相当于背着儿子爬36层楼。
这条艰辛的上学路,齐凤敏走了接近5年。尽管辛苦,但当看到佳豪快乐的笑容时,齐风敏却感到无比幸福。“为了留住孩子的笑容,我不能倒下!”坚持,是齐风敏无言的母爱。
随着时间的推移,佳豪渐渐长大,齐风敏身上的负担也越来越重。为了能背动佳豪,齐风敏每天凌晨五点起床锻炼,为了孩子她愿意付出一切。
被迫休学两年多
他重新走进教室
然而,佳豪上五年级时,突然高烧不退直到昏迷。“当时我老公在部队,我女儿两个月大,在聊城市人民医院,接到医院下的病危通知书。”齐风敏说,佳豪这次病危是因为服用药物,身体承受不了刺激。这次的意外,迫使齐风敏选择让佳豪休学,结束了这场接近五年之久的背儿长征。
2013年,扎根边疆17年的常兆国因为儿子的病,不得不转业和家人一起来到聊城冠县工作。
在家休养两年多后,佳豪身体开始渐渐好转。让佳豪回到学校的想法,在齐风敏的心中燃起。“他腿不好,但是脑子好使,我不想让他一直待在家里,想让他走向社会。”齐风敏说,因为佳豪没办理休学,没有学籍,身体又不方便,联系的好多学校都委婉拒绝了佳豪的入学申请。
虽然没有学校愿意接收,但齐风敏没有放弃,她开始在微信上发帖子寻找家教。“正式的老师都很忙,再说我也没多少资金,只能请大学生来给佳豪做家教。”
2016年,事情终于迎来了转机。“一位好友推荐我去冠县实验高级中学试试。没想到当我找到学校,校长真的同意了,还特意把佳豪安排在一楼教室。本来我打算陪读的,但学校给佳豪安排得特别好,班主任和班里的同学都非常乐意帮助佳豪,同学们推着佳豪去上厕所、去上特色课。我心里别提多感激了!现在只有自家门前几个台阶需要抱着佳豪,不用再辛苦地背上背下了。”
非常珍惜学习机会
学习成绩很不错
齐风敏说,自己小时候家里条件不好,因为交不起25元学费被迫辍学,之后她一直自学,后来她又支持丈夫考军校,现在又拼尽全力送佳豪上学。似乎在齐风敏的字典里,上学求知是人间最美好的事情,即使佳豪的生命短暂,她依然想让儿子有限的生命徜徉在知识的海洋,过得充实、快乐。
据佳豪的班主任陈潇介绍,佳豪非常乐观,在班里能跟同学打成一片,相处融洽。他非常珍惜学习机会,对历史和语文兴趣浓烈,对待课业非常认真,成绩也不错。
佳豪生病后,父母一直没向他隐瞒病情。曾经佳豪也消沉过,为了让他走出阴霾,父母引导他阅读书籍,请同龄朋友陪他交流。而且,齐风敏和丈夫每年都要带佳豪外出旅游,散心的同时还能增广见闻……多年过去,父母为佳豪倾尽了无数的心血。在父母的悉心照顾和爱的鼓励下,佳豪很快乐观起来,成长为一个快乐阳光的大男孩。
为了给更多病友提供帮助,齐凤敏夫妻还在聊城举办联谊会,给DMD患者及家属分享治疗、护理知识和生活心得。常兆国现在是“北京至爱杜氏肌营养不良中心”山东分会的副会长,致力于宣传DMD。据他介绍,这种疾病是由先天基因缺陷导致的罕见病,患者的肌肉会随着时间的推移渐渐消失。通常来说,DMD患儿会在8-12岁逐渐丧失行走能力,20岁左右因呼吸肌萎缩,导致窒息死亡。目前,世界医学界对该病症尚无有效治疗手段,被称为超级绝症。
“我经常鼓励我的孩子和他的病友们,一定要做好康复,保持身体机能,别万一哪天药出来了,你们的身体却垮了。”常兆国说,得这种病的孩子全都是男孩,发病率约为成活男婴的1/3500,也就是说每3500个新生男婴中就有一名患者。
“这种疾病通过孕检是可以预防的,但现在很多人意识不够,很少有人做。”常兆国说。
